ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige

Gewoon aan beginnen en doorgaan, het kan altijd erger

Bij alle obstakels in het leven, haal ik mijn kracht uit deze ervaring. Nu wil ik het delen met iedereen die het interesseert.

Gewoon aan beginnen en doorgaan, het kan altijd erger...

Al mijn hele leven heb ik een sterke band met mijn vader. Mijn moeder zit vol met goede bedoelingen en kan ik goed mee overweg, maar de band met mijn vader is ijzersterk. Wij hebben altijd samen veel gesport, het begon toen ik een jaar of acht was met een klein maar retesnel zeilbootje. Graag denk ik nog terug aan die tijd, met alle verhalen eromheen.


Op mijn veertiende kochten we allebei inlineskates, met weer eindeloos veel verhalen. We skaten samen dan ook grote afstanden, Eindhoven-Venlo was bijvoorbeeld 'pommeke ufke' voor ons. Al die jaren hadden wij de conditie van een topsporter, maar echte serieuze wedstrijden deden wij niet. We beoefenden onze sport puur voor de lol, de kick, en niet te vergeten de (fysieke) voldoening die het sporten van zulke lange afstanden geeft.


In de loop der jaren ben ik gaan ligfietsen, maar dit sloeg bij pa niet aan. Vele types ligfiets gehad, van toerfiets tot, ja hoor, weer retesnelle creaties. Het meeste plezier beleefde ik aan mijn zo vernoemde 'banaanfiets', een dichte driewieler waarmee je ongeacht het weertype de snelheid kon fietsen die je bij goed weer kon behalen. Bij voorkeur ging ik hiermee 'Lunchen in Maastricht'. Oftewel van Eindhoven naar Maastricht, om na een uitsmijtertje op een terras een rondje Zuid-Limburg te doen en met avondeten weer in Eindhoven.

Maar we bleven ook samen skaten, pa en ik. Althans, nu gingen we regelmatig met z'n drieën op pad. Want pa had inmiddels een ander skatemaatje erbij gevonden, namelijk zijn broer. Minstens reden we op skates in het weekend naar Den Bosch, eventueel ook terug. Langere afstanden gingen we na een terrasje weer terug per trein.

Op een dag moest pa per ambulance afgevoerd worden, omdat hij op zijn rug gevallen was met skaten. In het ziekenhuis werd het afgedaan als stevige spit, maar de klachten duurden dusdanig lang dat er een röntgenfoto gemaakt werd. Op de foto was halverwege de rug wonderbaarlijk genoeg een oude breuk te zien in een van de ruggenwervels, waarschijnlijk de oorzaak van de aanhoudende klachten. Maar ook zag de arts iets wat hem meer zorgen baarde, en er werd een MRI scan gemaakt. Het bleek een tumor te zijn in de nek, en wel midden tussen de zenuwbanen van hersenen naar het lichaam. Een jarenlang proces van controles door middel van MRI scans was begonnen, met het gevoel een medische tijdbom te zijn.

In deze periode werden we nog eens met de neus op de feiten gedrukt, door iemand met eenzelfde tumor als bij pa. Niet erfelijk, dus het kan iedereen overkomen. Deze jongen was dezelfde leeftijd als ik, en zou op een week na vijfentwintig worden. Maar hij stierf zonder een echt teken vooraf. Hij had hoofdpijn en wilde daarom vroeg naar bed, maar was de ochtend daarna niet meer wakker te krijgen.

We kunnen in de huidige wereld legio dingen met de huidige wetenschappen, en er komen dagelijks op alle gebieden nieuwe technieken bij. Maar het begrip leven kunnen ze nog steeds niks mee. Iets wat dood is of nooit geleefd heeft, kan niet tot leven gewekt worden door welke techniek dan ook. Maar dat moeten we ook niet gaan nastreven, want dan wordt de wereld pas echt bizar. Degenen met het meeste geld kunnen de grootste criminelen worden, want ze kunnen alles doen als ze toch de zijden draad van het leven weer op kunnen pakken.

Na vijf jaren controle was het dan zover dat er geopereerd moest worden, anders zou het binnen een jaar afgelopen zijn. Dan was het nog zaak een arts te vinden die de operatie aandurfde. In ziekenhuis Tilburg zat een chirurg die gespecialiseerd was in ruggenwervels, die kon er wel wat mee. Voordeel wat hij erin zag, was dat hij met deze operatie een groot en duur apparaat zou mogen aanschaffen dat aangesloten kon worden op de zenuwen. Hiermee zou op tijd geconstateerd kunnen worden wanneer een zenuw zou kunnen beschadigen, zo dun en kwetsbaar als zenuwen zijn.

In deze aanloop naar de operatie zei pa, "Het kan altijd erger." "Maar pa, wat is er nou erger dan doodgaan?" vroeg ik stomverbaasd. "Nou," volgde het antwoord, "er kan een vliegtuig op het ziekenhuis neerstorten bij de operatie." Tien jaar daarvoor had iedereen dit antwoord weggeveegd als klinklare onzin, maar toen was het overduidelijk de harde realiteit. De vliegtuigramp in het World Trade Center in New York was immers nog maar enkele jaren geleden, en lag bij velen nog vers in het geheugen.

Dinsdag 5 december 2006 zou de dag worden, de dag van de operatie. De chirurg had verteld dat er een overlevingskans van nog geen TIEN PROCENT was, en we verder met alle opties rekening moesten houden. De term 'overleven' kon heel goed inhouden dat pa er als kasplantje uit zou komen en aan de beademing zou moeten. Dus in de maand vooraf zijn wij met zijn drieën naar Venlo, naar Den Bosch en terug, naar Maastricht, en naar Venlo geskate met de gedachte, "Nou kan het nog!"

De vrijdag van tevoren kwamen er vrienden langs om samen met mijn ouders te kijken naar de film 'The Meaning of Life' van Monty Python. In die film was een chirurg als een razende malloot alle machines bij elkaar aan het verzinnen die hij wel leuk vond staan bij zijn volgende operatie, "Where is that big machine, the one that says beep? I need the machine that says beep. Don't know what it does, but I need it!" Wij dachten natuurlijk meteen aan de zenuwmachine van onze chirurg, en we zaten met tranen van... Ja eigenlijk tranen van een grote mix van emoties, maar het lachen was de aanzet geweest.

Die zondag was heel raar. Het duurde eeuwig, maar achteraf weet ik er vrijwel niks meer van. Wel dat het een lange operatie was geweest van acht uur, terwijl moeders het op kon brengen om heel de dag in het ziekenhuis af te wachten tot ze pa weer zou zien.

Na de operatie wilde pa op den duur het skaten weer oppakken, maar de voetgangers kwamen hem voorbij wandelen. Ook had hij zenuwpijnen in heel zijn lichaam continu. Kreeg hier wel een kapitaal aan pijnstillers en wat allemaal nog meer tegen, maar deze pijnen zouden niet verdwijnen. De zomer van 2008 heb ik veel geld ingezameld door mee te doen aan Alpe d'HuZes, zes keer op dezelfde dag beklimmen van de bekende Alp. Om drie uur 's nachts opgestaan om de hele dag tot ruim in de avond te blijven fietsen, maar na de zesde klim welgeteld één kwartier achter op eigen schema. Mijn ouders waren er niet bij, maar stuurde naar de supportende ooms en tantes een bericht. "Haal nou de batterijen er maar uit, anders houdt hij niet op!" Regelmatig die dag al fietsende mezelf moeten herpakken, omdat ik mijn lichaamsvocht en tijd niet kon besteden aan de gedachten in mijn hoofd. Want dan zou ik mijn doel niet halen...

gewoon aan beginnen.jpgVier jaar na de operatie vertelde mijn ouders dat ze naar de Pyreneeën op vakantie wilden. Ik reageerde meteen dat ik mee wilde, en vroeg of mijn fiets mee mocht. Want in de hooggebergte op vakantie zonder fiets, dat kan bij mij niet. Een week later vertelde pa dat hij ook een beklimming wilde fietsen, met nog steeds enigszins achterstand in zijn conditie en daarbij nul komma nul ervaring als sportfietser. Ik vertelde dat fietsen in de Alpen of Pyreneeën totáál anders is als in Nederland, en ook niet lijkt op een bultje in de Ardennen waar je vaak puur op karakter al boven kunt komen. Maar pa wilde toch de Col de Tourmalet fietsen, de langste en steilste klim van de Pyreneeën.

Dus we grepen ieder mogelijke weekend aan om te trainen in het half jaar voor de vakantie. Hij fietste heel Zuid-Limburg door op zijn stadsfiets. Dus ik vertelde hem dat hij de Tourmalet op zijn sloffen zou kunnen, weliswaar met een fiets met derailleur. De familie geloofde er echter geen snars van dat pa in de Pyreneeën zou kunnen fietsen. Eenmaal in de Pyreneeën heeft hij de familie en alle andere ongelovigen mooi het nakijken gegeven. Hij fietste niet alleen de Col de Tourmalet van de moeilijke kant, in die vakantie heeft hij zeven beklimmingen gedaan. Daarvan waren er twee dagen dat hij twee beklimmingen op één dag deed.

Tot de dag van vandaag denken we met veel euforie terug aan deze vakantie, en hopen regelmatig nog de bergen in te kunnen samen.

We motiveerden ons met het idee dat veel mensen er niet aan moeten denken om zo ver te fietsen, laat staan een klim van een paar uur ploeteren ergens in de hooggebergten. Maar je moet er gewoon aan beginnen, en gewoon door blijven gaan. Het gaat helemaal niet om je tempo, het gaat erom dat je vooruit gaat. Je kunt stoppen voor een pauze zoveel je wilt. Natuurlijk is vooruit komen harder werken dan teruggaan. Maar zodra je omdraait en terug rijdt, kom je nooit aan de top. Ook heb je bij het klimmen alle tijd om de omgeving in je op te nemen, met afdalen heb je geen tijd om om je heen te kijken. Deze gedachtengang gebruik ik als metafoor voor het leven, het steunt mij bij elk obstakel die er in het leven op mijn pad komt.

Gewoon aan beginnen en doorgaan, het kan altijd erger...

Reacties

Het kennisplein 'De Ervaringsdeskundige' is gerealiseerd in opdracht van Markieza in samenwerking met het Trimbos-instituut, HEE! en Phrenos (LIVE).